Project partners

Our requirements

CrescNet wants to contribute to making data that arise within a treatment process accessible for scientific analysis. Our expertise includes data storage and data management. Questions concerning the growth and weight development of German children and adolescents can be answered competently. Various aspects of health care research can be clarified by including our data.

Central database

The central database is located in the Medical Computer Centre of Leipzig University Hospital. This central database and the existing network architecture can effectively support multicentre studies.

Treatment centres where patients with growth and weight development disorders are competently diagnosed and treated can apply for access. This gives them full access to the functionalities of CrescNet. The applications enable standardised documentation of the treatment.

More than 100 measured items can be documented: from height, weight, head circumference to drug doses (e.g. STH) and laboratory values (e.g. IGF1) to the use of dietary products for certain metabolic disorders. The items to be measured (including their references) can be extended.

Project partner search

CrescNet is always looking for project partners to examine the data collection under specific scientific questions. In this way, some projects have already been carried out. The results have been published and can be read in the Science menu.

Results that arise from evaluations of the CrescNet data stock can also provide the basis for projects. For example, an early detection of weight development disorders by CrescNet led to a targeted telephone counselling service for the parents of the children affected.

Many studies are looking for people with certain characteristics. With the help of the participating paediatricians and adolescent doctors, the CrescNet database can effectively support a proband search.

Examples of functionality

The CrescNet web application enables:

• Comprehensive and intuitive entry of visit data
• Graphical presentation of the individual growth and weight progression. in connection with therapeutic measures
• Visualisation of growth-speed
• Head circumference assessment
• Storage of image files e.g. X-ray images
• Logging of existing proband assignments to studies.
• Diagnosis coding according to ICD10-GM
• Recording of phenotypes/abnormalities for later diagnostic support with the help of the Human Phenotype Ontology

Cooperations

• Telefonbasierte Adipositasprävention für Familien (T.A.F.F.)

  T.A.F.F. ist ein Gemeinschaftsprojekt zwischen CrescNet und der Nachwuchsgruppe präventive Medizin des Integrierten Forschungs- und Behandlungszentrums für Adipositaserkrankungen (IFB) an der Universität Leipzig.

  CrescNet ist dabei zuständig für die Suche nach geeigneten Teilnehmern und die Datenhaltung innerhalb der wissenschaftlichen Studie. Die AG Prävention kümmert sich um Studienkonzeption und Inhalt der Präventionsmaßnahme, die in diesem Fall aus der Versendung von Infobriefen und 17 begleitenden Beratungstelefonaten mit den Eltern betroffener Kinder zu wesentlichen Inhalten der Adipositasprävention bestand. Das Projekt wir zur Zeit ausgewertet.

• Telefonbasierte Adipositas-Nachsorge Maßnahme (TeAM)

  TeAM ist ein weiteres Projekt der Nachwuchsgruppe präventive Medizin des IFB AdipositasErkrankungen an der Universität Leipzig. Es richtet sich an Jugendliche nach einer stationären Adipositastherapie. Zum Beibehalten des erreichten Gewichtsverlusts können Jugendliche eine telefonbasierte Adipositas-Nachsorge-Maßnahme in Anspruch nehmen. Es besteht aus einer sechsmonatigen telefonischen Beratung zu den Themen Psychohygiene, Ernährung und Essverhalten, Bewegung und Freizeitgestaltung. Die Teilnahme am Nachsorgeprogramm ist kostenfrei. Die anonyme Erhebung und Verarbeitung der Daten wird zugesichert.

• SAGhE

  Das Akronym bedeutet: Safety and Appropriateness of Growth Hormone treatment in Europe. Das EU-Projekt untersucht, ob sich bei erwachsenen Patienten, die in ihrer Kindheit mit gentechnisch hergestelltem Wachstumshormon behandelt worden waren, der Gesundheitszustand gegenüber Unbehandelten unterscheidet. Im SAGhE hat CrescNet aufgrund der begonnenen Sammlung von Behandlungsdaten für die deutsche Arbeitsgruppe die Koordinationsaufgaben übernommen.

• Erkrankungsursachen bei Kleinwuchs

  Mit Unterstützung der Firma Merck Serono wird eine Untersuchung vorgenommen, die zum Ziel hat, das im CrescNet praktizierte Screening zu verbessern. Dabei wurde nachgeforscht, in wie viel Fällen für das verminderte Wachstum eine Erkrankungsursache gefunden werden konnte und um welche Erkrankungen es sich dabei handelt.

• FIND-ID

  Das Projekt ist ein Gemeinschaftsprojekt zwischen CrescNet und dem Kompetenznetzwerk für angeborene Immundefekte. FIND-ID untersucht die Wertigkeit des Merkmals „Gedeihstörung“ als einen Hinweis auf das Vorliegen eines Immundefekts. Gleichzeitig wird versucht, darüber Aufschluss zu erhalten, wie sich die Ursachen einer Gedeihstörung im Kindesalter verteilen.

Associated organisations

• Hilfe für mich

  "Hilfe für mich" ist ein Webportal, das Patienten und Angehörige bei der Bewältigung von Erkrankungen unterstützt.
  Unter anderem finden Sie bei "Hilfe für mich" Unterstützung für seltene Erkrankungen, die bereits im Kindesalter auftreten können.

  Hier geht es zur Webseite der Selbsthilfeorganisation.