Projektpartner

Unsere Voraussetzungen

CrescNet möchte dazu beitragen, dass Daten, die innerhalb eines Behandlungsprozesses entstehen, wissenschaftlichen Analysen zugänglich gemacht werden können. Unsere Expertise schließt Datenhaltung und Datenmanagement ein. Fragestellungen, die sich mit der Wachstums- und Gewichtsentwicklung deutscher Kinder und Jugendlicher befassen, können kompetent beantwortet werden. Verschiedene Aspekte der Versorgungsforschung lassen sich durch eine Einbeziehung unseres Datenbestandes klären.

Zentrale Datenbank

Die zentrale Datenbank befindet sich im Medizinischen Rechenzentrum des Universitätsklinikums Leipzig. Diese zentrale Datenbank und die bestehende Netzwerkarchitektur können multizentrische Studien wirkungsvoll unterstützen.

Behandlungszentren, in denen Patienten mit Störungen des Wachstums und der Gewichtsentwicklung kompetent diagnostiziert und therapiert werden, können einen Zugang beantragen. Sie haben so vollen Zugriff auf die Funktionalitäten des CrescNet. Die Applikationen ermöglichen eine standardisierte Dokumentation der Behandlung.

Es können über 100 Messgegenstände dokumentiert werden: von Größe, Gewicht, Kopfumfang über Medikamentendosen (z.B. STH) und Laborwerte (z.B. IGF1) bis hin zum Einsatz von Diätprodukten bei bestimmten Stoffwechselstörungen. Die Messgegenstände (inklusive ihrer Referenzen) können je nach Bedarf erweitert werden.

Projektpartnersuche

CrescNet sucht stets Projektpartner, die die Datensammlung unter bestimmten wissenschaftlichen Fragestellungen untersuchen. Auf diese Weise konnten einige Projekte bereits bearbeitet werden. Die Ergebnisse sind publiziert und im Menüpunkt Wissenschaft nachzulesen.

Auch Ergebnisse, die durch Auswertungen des CrescNet-Datenbestandes entstehen, können die Basis für Projekte liefern. So mündete beispielsweise eine durch CrescNet getätigte Früherkennung von Störungen in der Gewichtsentwicklung in einem gezielt unterbreiteten Telefonberatungsangebot für die Eltern der betroffenen Kinder.

Viele Studien sind auf der Suche nach Menschen mit bestimmten Merkmalen. Die CrescNet-Datenbank kann mit Hilfe der beteiligten Kinder- und Jugendärzte eine Probandensuche wirkungsvoll unterstützen.

Beispiele für die Funktionalität

Die CrescNet-Webanwendung ermöglicht:

• Umfangreiche und intuitive Erfassung von Visitendaten
• Grafische Aufbereitung des individuellen Wachstums- und Gewichtsverlauf im Zusammenhang mit therapeutischen Maßnahmen
• Visualisierung der Wachstumsgeschwindigkeit
• Kopfumfangsbeurteilung
• Speicherung von Bilddateien z.B. Röntgenbildern
• Protokollierung von bestehenden Probandenzuordnungen zu Studien
• Diagnoseverschlüsselung nach ICD10-GM
• Erfassung von Phänotypen/Abnormen zur späteren Diagnoseunterstützung mit Hilfe der Human Phenotype Ontology

Kooperationen

• Telefonbasierte Adipositasprävention für Familien (T.A.F.F.)

  T.A.F.F. ist ein Gemeinschaftsprojekt zwischen CrescNet und der Nachwuchsgruppe präventive Medizin des Integrierten Forschungs- und Behandlungszentrums für Adipositaserkrankungen (IFB) an der Universität Leipzig.

  CrescNet ist dabei zuständig für die Suche nach geeigneten Teilnehmern und die Datenhaltung innerhalb der wissenschaftlichen Studie. Die AG Prävention kümmert sich um Studienkonzeption und Inhalt der Präventionsmaßnahme, die in diesem Fall aus der Versendung von Infobriefen und 17 begleitenden Beratungstelefonaten mit den Eltern betroffener Kinder zu wesentlichen Inhalten der Adipositasprävention bestand. Das Projekt wir zur Zeit ausgewertet.

• Telefonbasierte Adipositas-Nachsorge Maßnahme (TeAM)

  TeAM ist ein weiteres Projekt der Nachwuchsgruppe präventive Medizin des IFB AdipositasErkrankungen an der Universität Leipzig. Es richtet sich an Jugendliche nach einer stationären Adipositastherapie. Zum Beibehalten des erreichten Gewichtsverlusts können Jugendliche eine telefonbasierte Adipositas-Nachsorge-Maßnahme in Anspruch nehmen. Es besteht aus einer sechsmonatigen telefonischen Beratung zu den Themen Psychohygiene, Ernährung und Essverhalten, Bewegung und Freizeitgestaltung. Die Teilnahme am Nachsorgeprogramm ist kostenfrei. Die anonyme Erhebung und Verarbeitung der Daten wird zugesichert.

• SAGhE

  Das Akronym bedeutet: Safety and Appropriateness of Growth Hormone treatment in Europe. Das EU-Projekt untersucht, ob sich bei erwachsenen Patienten, die in ihrer Kindheit mit gentechnisch hergestelltem Wachstumshormon behandelt worden waren, der Gesundheitszustand gegenüber Unbehandelten unterscheidet. Im SAGhE hat CrescNet aufgrund der begonnenen Sammlung von Behandlungsdaten für die deutsche Arbeitsgruppe die Koordinationsaufgaben übernommen.

• Erkrankungsursachen bei Kleinwuchs

  Mit Unterstützung der Firma Merck Serono wird eine Untersuchung vorgenommen, die zum Ziel hat, das im CrescNet praktizierte Screening zu verbessern. Dabei wurde nachgeforscht, in wie viel Fällen für das verminderte Wachstum eine Erkrankungsursache gefunden werden konnte und um welche Erkrankungen es sich dabei handelt.

• FIND-ID

  Das Projekt ist ein Gemeinschaftsprojekt zwischen CrescNet und dem Kompetenznetzwerk für angeborene Immundefekte. FIND-ID untersucht die Wertigkeit des Merkmals „Gedeihstörung“ als einen Hinweis auf das Vorliegen eines Immundefekts. Gleichzeitig wird versucht, darüber Aufschluss zu erhalten, wie sich die Ursachen einer Gedeihstörung im Kindesalter verteilen.

Assoziierte Organisationen

• Hilfe für mich

  "Hilfe für mich" ist ein Webportal, das Patienten und Angehörige bei der Bewältigung von Erkrankungen unterstützt.
  Unter anderem finden Sie bei "Hilfe für mich" Unterstützung für seltene Erkrankungen, die bereits im Kindesalter auftreten können.

  Hier geht es zur Webseite der Selbsthilfeorganisation.