Für Ärzte

Warum mitmachen?

Der Zeitraum, in dem kindliche Wachstumsstörungen behandelt werden können, ist sehr begrenzt. Das Screeningsystem von CrescNet will Kinder- und Jugendärzten eine zusätzliche Sicherheit in der Beurteilung der Wachstums- und Gewichtsentwicklung potentiell behandlungsbedürftiger Patienten geben. CrescNet unterhält deshalb ein differenziertes Rückmeldesystem zu den eingeschickten Daten.

Falls Eltern eine Zweitmeinung in der Beurteilung der Entwicklung ihres Kindes wünschen, bietet CrescNet diese kostenfrei an. Dafür ist ein Anfrageformular entwickelt worden.

CrescNet fördert die Zusammenarbeit zwischen Kinder- und Jugendärzten und pädiatrischen Endokrinologen, die sich auf Antrag einen Online-Zugang zur Datenbank einrichten lassen können. Im Kontakt mit CrescNet können gezielt Präventionsmaßnahmen angeboten und unterstützt werden. (Siehe auch: Projektpartner)

Die durch das Engagement von Kinder- und Jugendarztpraxen gewonnenen Daten ermöglichen die Erstellung von Referenzkurven und die Beurteilung von globalen Entwicklungen. Als Beispiel sei die Entwicklung der Auffälligkeitsraten von Übergewicht (BMI > 90. Perzentile) und Adipositas (BMI > 97. Perzentile) genannt.

Weiterführende Informationen können Sie in den Menüpunkten Eltern, Projektpartner und Wissenschaft finden.

Wer beteiligt sich bisher?

Am Netzwerk beteiligen sich rund 250 Kinder- und Jugendärzte und mehr als 20 pädiatrisch-endokrinologische Behandlungszentren in denen Wachstumsstörungen kompetent diagnostiziert und behandelt werden können. Die Projektkoordination befindet sich in Leipzig. Hier beteiligen sich rund 80% der niedergelassenenen Kinderärzte am Netzwerk.

Bis zum Jahr 2012 wurden im CrescNet Messwerte für die Wachstums- und Gewichtsentwicklungen von über einer halben Million Kindern und Jugendlichen langfristig registriert.

Sie wollen mitmachen?

Schließen Sie mit dem CrescNet eine Kooperations­vereinbarung ab. Sie beinhaltet, dass Sie einen Zuschuss zur Anschaffung eines Messgerätes für die exakte Körperhöhenmessung bekommen. Im Gegenzug erwartet CrescNet eine Übermittlung der erhobenen Daten.

Was wird wie gemessen?

Die Messungen von Körpergröße, Körpergewicht und Kopfumfang werden in den Praxen unter standardisierten Bedingungen mit qualitätsgeprüften Messgeräten erhoben. Hinweise zur Messmethodik können Sie hier einsehen: Messmethodik . Vorzugsweise werden die Messwerte der Vorsorgeuntersuchungen U1 bis U9 und J1 eingebracht. Daneben werden auch Messungen aufgenommen, die anlässlich einer Patientenvorstellung aus akutem Anlass erhoben wurden. Zusätzlich werden einmalig Angaben zu Elterngrößen, Gestationsalter bei Geburt, und gegebenenfalls Angaben zur ethnischen Herkunft und zu einer chronischen Erkrankung (ICD 10) erfasst.

Wie werden die Daten verschickt?

Die erhobenen Daten werden pseudonymisiert an die Datenbank geschickt, die in der Zentrale geführt und verwaltet wird und sich im Medizinischen Rechenzentrum des Universitätsklinikums Leipzig befindet. Dokumentation und Transfer der Daten erfolgen nach Vorschriften aus „Good Clinical Practice“.

Datenschutz

Für die Einhaltung der Datenschutzbestimmungen im eigenen Tätigkeitsbereich ist der Kinder- und Jugendarzt selbst verantwortlich. In der Kooperationsvereinbarung mit CrescNet verpflichtet er sich, seine Patienten über das System CrescNet und die Anbindung seiner Praxis zu informieren.

Eltern werden mit einem gut sichtbar angebrachten Aushang in der Kinderarztpraxis darauf aufmerksam gemacht, dass in dieser Praxis alle Daten zur Früherkennung von Wachstumsstörungen anonymisiert an CrescNet geschickt werden. Ein im Wartebereich auszulegendes Infoblatt beschreibt für die Eltern, welche Daten gesammelt werden, wo sie gespeichert sind und was mit ihnen erfolgt. Möchten Eltern diese Datenübermittlung nicht, können sie es direkt mit dem betreuenden Kinderarzt klären. Die Daten werden dann nicht übermittelt. Die Adresse für die Löschung bereits erfasster Daten ist ebenfalls angegeben. Eine Datenlöschung kann unkompliziert durch eine Mail veranlasst werden.

Screening

Alle Messungen werden Plausibilitätskontrollen unterzogen. Darüber hinaus erfolgt in regelmäßigen Zeitabständen ein Screening der Messdaten auf Auffälligkeiten hinsichtlich der Wachstums- und Gewichtsentwicklung. Dieses Screening erfolgt elektronisch. Ein Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Kinder-Endokrinologie und -Diabetologie beurteilt die Messdaten jedes auffälligen Kindes individuell. Der daraus resultierende Screeningbericht wird jeder Praxis in etwa 12-wöchigen Abständen zugesendet mit Empfehlungen für die nächsten Schritte zur Klärung.

Anfrage und Überweisung

Mit weiteren ergänzenden Daten kann eine schriftliche Anfrage an das Netzwerk gerichtet werden. Dafür wird ein von CrescNet erstelltes Formblatt ausgefüllt und zusammen mit einem aktuellen Röntgenbild der linken Hand eingeschickt. Die Angaben erlauben eine Analyse der Wachstumssituation und in den meisten Fällen die Erstellung einer Wachstumsprognose. Der Einsender erhält ein auxologisches Gutachten. Diese Leistung wird im Rahmen der Gemeinnützigkeit erbracht.

Bei gravierenden Auffälligkeiten wird durch CrescNet eine Überweisung zur Vorstellung in dem zuständigen Behandlungszentrum empfohlen. Im CrescNet arbeiten deutschlandweit zurzeit 23 solche Zentren oder niedergelassene Spezialisten mit. Das Behandlungszentrum soll möglichst nah am Wohnort des Patienten gelegen sein.

Indikationen für den Einsatz von Wachstumshormon

Zur Kleinwuchsdiagnostik werden anerkannte auxologische Kriterien herangezogen. Eine Ursache für einen Kleinwuchs kann ein Mangel von Wachstumshormon sein, deshalb muss ein Wachstumshormonmangel ggf. ausgeschlossen werden (Vorgehen zum Ausschluss eines Wachstums­hormon­mangels). Anerkannte Indikationen für eine Therapie mit Wachstumshormon sind zur Zeit der isolierte oder kombinierte Wachstumshormonmangel, der bis zum Ende des vierten Lebensjahres nicht ausgeglichene intrauterine Kleinwuchs (small for gestational age infants = SGA), das Ullrich-Turner- und das Prader-Willi-Labhart-Syndrom, sowie die progrediente Wachstumsstörung bei chronischer Niereninsuffizienz.

Hochwuchs

Ein Hochwuchs wird seltener als ein Kleinwuchs, als auffällig und behandlungsbedürftig angesehen (siehe "Selbsteingeschätzte Quality of Life über Größen-SDS"). Bei der Anamnese eines Hochwuchs spielt die familiäre Disposition eine besonders große Rolle, auch kann die Schwangerschafts- und Geburtsanamnese entscheidende Hinweise zum Verständnis geben. Eine Reihe genetischer Hochwuchs-Syndrome ist mit einem erhöhten Risiko zu anderen Krankheiten assoziiert, eine exakte genetische Abklärung ist deshalb bei solchen syndromalen Hochwüchsen gerechtfertigt. In diesem Zusammenhang sind besonders die Differentialdiagnostik zu einem Hochwuchs mit pränatalem Beginn, aber auch die Differentialdiagnostik eines Hochwuchs mit postnatalem Beginn interessant.